Wie zijn we?
Syngap Global Network is een samenwerking tussen organisaties en ouders die de Syngap-gemeenschap in hun land vertegenwoordigen.
We zijn samengekomen om de wereldwijde eenwording van Syngap-gerelateerde inspanningen en initiatieven te stimuleren.
Ons doel is om onze inspanningen wereldwijd te coördineren en zo sterke lokale gemeenschappen voor onze gezinnen te creëren. Als gevolg hiervan zullen families van Syngap zich minder geïsoleerd voelen met de middelen die ze nodig hebben om hun kinderen zo goed mogelijk te helpen.
Met iets meer dan 1339 gediagnosticeerde patiënten in de wereld is het van cruciaal belang dat we onze inspanningen coördineren en het bewustzijn verspreiden.
Onze doelen
Wereldwijde zichtbaarheid
Zorg voor een centrale plek met informatie over de inspanningen van elk land met betrekking tot Syngap Awareness and Research en belangrijke contactgegevens.
Opvoeden en bewustzijn creëren
Coördineer onze inspanningen op het gebied van onderwijs en bewustmaking op mondiaal niveau
Versnel de diagnose van nieuwe patiënten
Brainstorm over de beste manieren om het aantal diagnoses in elk land te verhogen
Creëer een sterk patiëntenregister
Aandringen op gegevensverzameling
Doorbreek taal- en cultuurbarrières
Vergemakkelijk de communicatie tussen Syngap Advocates over de hele wereld.
Wat we niet zijn
Syngap Global Network is geen organisatie of stichting. Het is een pure en eenvoudige samenwerking.
Syngap Global Network zal geen geld inzamelen voor Syngap aangezien wij geen rechtspersoon zijn. Als u wilt doneren, neem dan contact op met de belangrijkste contactpersoon in uw land.
Ga naar het tabblad Internationale groepen om informatie in uw land te vinden.
Hoeveel mensen hebben SYNGAP1?
Elk kwartaal tellen SynGAP Research Fund (SRF) en partnerorganisaties in het Syngap Global Network (SGN) de nieuw gediagnosticeerde patiënten in onze respectieve regio’s op en komen tot een globale telling. Vandaag staat de teller op 1497 patiënten .
Aantal geïdentificeerde Syngapians
0
+
International Syngap1 Day
Internationale Syngap1 Bewustwordingsdag 2022
Bewustwordingsdag is niet één dag… het is een dagelijkse taak die we zullen voortzetten totdat er een behandeling of genezing is gevonden.
We hebben een video samengesteld van meer dan 150 syngap1-kinderen en volwassenen die deelnamen aan de editie van 2022 en we hopen dat u er net zoveel plezier aan zult beleven als wij bij het samenstellen ervan.