Wer sind wir?
Syngap Global Network ist eine Zusammenarbeit zwischen Organisationen und Eltern, die die Syngap-Gemeinschaft in ihrem Land vertreten.
Wir sind zusammengekommen, um die weltweite Vereinheitlichung der Bemühungen und Initiativen im Zusammenhang mit Syngap voranzutreiben.
Unsere Mission
Unser Ziel ist es, unsere Bemühungen global zu koordinieren, um wiederum starke lokale Gemeinschaften für unsere Familien zu schaffen. Deshalb fühlen sich Syngap-Familien weniger isoliert und verfügen über die Ressourcen, die sie benötigen, um ihren Kindern so gut wie möglich zu helfen.
Bei nur etwas mehr als 1164 diagnostizierten Patienten weltweit ist es entscheidend, dass wir unsere Bemühungen koordinieren und das Bewusstsein dafür verbreiten.
Unsere Ziele
Globale Sichtbarkeit
Einen zentralen Ort mit Informationen über die Bemühungen jedes Landes im Bezug auf Syngap Awareness und Forschung sowie wichtige Kontaktinformationen bereitstellen
Aufklären und Bewusstsein schaffen
Koordination unserer Aufklärungs- und Sensibilisierungsbemühungen auf globaler Ebene
Beschleunigung der Diagnose neuer Patienten
Möglichkeiten finden, um die Diagnoserate in jedem Land zu erhöhen
Erstellung eines starken Patientenregisters
Sammlung von Daten verstärken
Überwindung von Sprach- und Kulturbarrieren
Kommunikation zwischen Syngap-Patientenvertretern auf der ganzen Welt erleichtern
Was wir nicht sind
Syngap Global Network ist keine Organisation oder Stiftung. Es ist eine reine und einfache Zusammenarbeit.
Syngap Global Network wird kein Geld für Syngap sammeln, da wir keine juristische Person sind. Wenn Sie spenden möchten, wenden Sie sich bitte an den Hauptkontakt in Ihrem Land.
Um Informationen in Ihrem Land zu finden, besuchen Sie bitte die Registerkarte Internationale Gruppen.
Wie viele Personen haben SYNGAP1?
Der SynGAP Research Fund (SRF) und die Partnerorganisationen des Syngap Global Network (SGN) zählen vierteljährlich die neu diagnostizierten Patienten in unseren jeweiligen Regionen und führen eine globale Zählung durch. Heute liegt die Zahl bei 1164 Patienten.
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Anzahl der gefundenen Syngap Patienten
International Syngap1 Day
Internationaler Syngap1 Awareness Day 2021
Der Bewusstseinstag ist kein einzelner Tag … es ist eine alltägliche Aufgabe, die wir fortsetzen werden, bis eine Behandlung oder ein Heilmittel gefunden wird.
Wir haben ein Video von mehr als 150 syngap1-Kindern und -Erwachsenen zusammengestellt, die an der Ausgabe 2021 teilgenommen haben, und wir hoffen, dass Sie beim Anschauen genauso viel Freude haben werden wie bei der Zusammenstellung.