Syngap Global Network

Lokal Aktiv

Weltweit Verbunden

Wer sind wir?

Syngap Global Network ist eine Zusammenarbeit zwischen Organisationen und Eltern, die die Syngap-Gemeinschaft in ihrem Land vertreten. 
Wir sind zusammengekommen, um die weltweite Vereinheitlichung der Bemühungen und Initiativen im Zusammenhang mit Syngap voranzutreiben.

Unsere Mission

Unser Ziel ist es, unsere Bemühungen global zu koordinieren, um wiederum starke lokale Gemeinschaften für unsere Familien zu schaffen. Deshalb fühlen sich Syngap-Familien weniger isoliert und verfügen über die Ressourcen, die sie benötigen, um ihren Kindern so gut wie möglich zu helfen.

Bei nur etwas mehr als 1055 diagnostizierten Patienten weltweit ist es entscheidend, dass wir unsere Bemühungen koordinieren und das Bewusstsein dafür verbreiten.

Unsere Ziele

Globale Sichtbarkeit

Einen zentralen Ort mit Informationen über die Bemühungen jedes Landes im Bezug auf Syngap Awareness und Forschung sowie wichtige Kontaktinformationen bereitstellen

Aufklären und Bewusstsein schaffen

Koordination unserer Aufklärungs- und Sensibilisierungsbemühungen auf globaler Ebene

Beschleunigung der Diagnose neuer Patienten

Möglichkeiten finden, um die Diagnoserate in jedem Land zu erhöhen

Erstellung eines starken Patientenregisters

Sammlung von Daten verstärken

Überwindung von Sprach- und Kulturbarrieren

Kommunikation zwischen Syngap-Patientenvertretern auf der ganzen Welt erleichtern

Was wir nicht sind

Syngap Global Network ist keine Organisation oder Stiftung. Es ist eine reine und einfache Zusammenarbeit.

Syngap Global Network wird kein Geld für Syngap sammeln, da wir keine juristische Person sind. Wenn Sie spenden möchten, wenden Sie sich bitte an den Hauptkontakt in Ihrem Land.​

Um Informationen in Ihrem Land zu finden, besuchen Sie bitte die Registerkarte Internationale Gruppen.

Wie viele Personen haben SYNGAP1?

Der SynGAP Research Fund (SRF) und die Partnerorganisationen des Syngap Global Network (SGN) zählen vierteljährlich die neu diagnostizierten Patienten in unseren jeweiligen Regionen und führen eine globale Zählung durch. Heute liegt die Zahl bei 1055 Patienten.

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Anzahl der gefundenen Syngap Patienten

International Syngap1 Day

Internationaler Syngap1 Awareness Day 2021


Der Bewusstseinstag ist kein einzelner Tag … es ist eine alltägliche Aufgabe, die wir fortsetzen werden, bis eine Behandlung oder ein Heilmittel gefunden wird.


Wir haben ein Video von mehr als 150 syngap1-Kindern und -Erwachsenen zusammengestellt, die an der Ausgabe 2021 teilgenommen haben, und wir hoffen, dass Sie beim Anschauen genauso viel Freude haben werden wie bei der Zusammenstellung.