Syngap Global Network

Atto Localmente

Collegare Globalmente

Chi siamo noi?

Syngap Global Network è una collaborazione tra organizzazioni e genitori che rappresentano la comunità Syngap nel loro paese.


Ci siamo uniti per guidare l’unificazione globale degli sforzi e delle iniziative relative a Syngap1.

La nostra missione

La nostra missione è coordinare i nostri sforzi a livello globale, creando a loro volta forti comunità locali per le nostre famiglie. Di conseguenza, le famiglie Syngap si sentiranno meno isolate, avendo le risorse di cui hanno bisogno per aiutare i propri figli nel miglior modo possibile.

Con un numero crescente di oltre  985 pazienti diagnosticati nel mondo, è fondamentale coordinare i nostri sforzi e diffondere la consapevolezza.

I nostri obiettivi

Visibilità globale

Fornire un posto centrale con informazioni sugli sforzi di ciascun paese relativi a Syngap1-Awareness, ricerca e informazioni di contatto chiave

Educare e creare consapevolezza

Coordinare i nostri sforzi di educazione e sensibilizzazione a livello globale

Accelera la diagnosi di nuovi pazienti

Trova i modi migliori per aumentare il tasso di diagnosi in ogni paese

Creare un forte registro dei pazienti

Spingi per la raccolta dei dati

Rompere le barriere linguistiche e culturali

Facilitare la comunicazione tra Syngap1 Advocate in tutto il mondo

Quello che non siamo

Syngap Global Network non è un’organizzazione o una fondazione. È una collaborazione pura e semplice.

Syngap Global Network non raccoglierà fondi per cause correlate a Syngap1, poiché non siamo una persona giuridica. Se desideri donare, contatta il contatto principale nel tuo paese.

Per trovare informazioni nel tuo paese, visita la scheda Organizzazioni internazionali .

Quante persone hanno SYNGAP1?

Ogni trimestre il SynGAP Research Fund (SRF) e le organizzazioni partner del Syngap Global Network (SGN) registrano i pazienti di nuova diagnosi nelle nostre rispettive regioni e fanno un conteggio globale. Oggi il conteggio è di 1055 pazienti.

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Numero di Syngapians identificati

International Syngap1 Day

Giornata internazionale della sensibilizzazione Syngap1 2021


La giornata di sensibilizzazione non è un solo giorno… è un compito quotidiano che continueremo fino a quando non si troverà una cura o una cura.
Abbiamo compilato un video di oltre 150 bambini e adulti di syngap1 che hanno partecipato all’edizione 2021 e speriamo che ti divertirai a guardarlo come abbiamo fatto a compilarlo.