Chi siamo noi?
Syngap Global Network è una collaborazione tra organizzazioni e genitori che rappresentano la comunità Syngap nel loro paese.
Ci siamo uniti per guidare l’unificazione globale degli sforzi e delle iniziative relative a Syngap1.
La nostra missione
La nostra missione è coordinare i nostri sforzi a livello globale, creando a loro volta forti comunità locali per le nostre famiglie. Di conseguenza, le famiglie Syngap si sentiranno meno isolate, avendo le risorse di cui hanno bisogno per aiutare i propri figli nel miglior modo possibile.
Con un numero crescente di oltre 985 pazienti diagnosticati nel mondo, è fondamentale coordinare i nostri sforzi e diffondere la consapevolezza.
I nostri obiettivi
Visibilità globale
Fornire un posto centrale con informazioni sugli sforzi di ciascun paese relativi a Syngap1-Awareness, ricerca e informazioni di contatto chiave
Educare e creare consapevolezza
Coordinare i nostri sforzi di educazione e sensibilizzazione a livello globale
Accelera la diagnosi di nuovi pazienti
Trova i modi migliori per aumentare il tasso di diagnosi in ogni paese
Creare un forte registro dei pazienti
Spingi per la raccolta dei dati
Rompere le barriere linguistiche e culturali
Facilitare la comunicazione tra Syngap1 Advocate in tutto il mondo
Quello che non siamo
Syngap Global Network non è un’organizzazione o una fondazione. È una collaborazione pura e semplice.
Syngap Global Network non raccoglierà fondi per cause correlate a Syngap1, poiché non siamo una persona giuridica. Se desideri donare, contatta il contatto principale nel tuo paese.
Per trovare informazioni nel tuo paese, visita la scheda Organizzazioni internazionali .
Quante persone hanno SYNGAP1?
Ogni trimestre il SynGAP Research Fund (SRF) e le organizzazioni partner del Syngap Global Network (SGN) registrano i pazienti di nuova diagnosi nelle nostre rispettive regioni e fanno un conteggio globale. Oggi il conteggio è di 1339 pazienti.
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Numero di Syngapians identificati
International Syngap1 Day
Giornata internazionale della sensibilizzazione Syngap1 2022
La giornata di sensibilizzazione non è un solo giorno… è un compito quotidiano che continueremo fino a quando non si troverà una cura o una cura.
Abbiamo compilato un video di oltre 150 bambini e adulti di syngap1 che hanno partecipato all’edizione 2022 e speriamo che ti divertirai a guardarlo come abbiamo fatto a compilarlo.