Kim jesteśmy?
Globalna Sieć Syngap to współpraca organizacji i rodziców reprezentujących społeczność Syngap w swoim kraju.
Połączyliśmy siły, aby globalnie zjednoczyć działania i inicjatywy związane z Syngap1.
Nasza misja
Naszą misją jest koordynacja naszych wysiłków na całym świecie, co z kolei tworzy silne społeczności lokalne dla naszych rodzin. W rezultacie rodziny Syngap będą czuły się mniej odizolowane, mając zasoby, których potrzebują, aby pomóc swoim dzieciom najlepiej, jak potrafią.
W obliczu rosnącej liczby ponad 1707 zdiagnozowanych pacjentów na świecie, niezwykle ważne jest skoordynowanie naszych działań i szerzenie świadomości.
Every quarter SynGAP Research Fund (SRF) and partner organisations in the Syngap Global Network (SGN) tally up the newly diagnosed patients in our respective regions and come up with a global count. Today, the count stands at 1497 patients.
Nasze cele
Globalna widoczność
Zapewnij centralne miejsce z informacjami na temat wysiłków każdego kraju związanych ze świadomością Syngap1, badaniami i kluczowymi danymi kontaktowymi
Edukuj i podnoś świadomość
Koordynuj nasze działania edukacyjne i uświadamiające na poziomie globalnym
Przyspieszenie diagnozy nowych pacjentów
Burza mózgów na temat najlepszych sposobów zwiększenia wskaźnika diagnoz w każdym kraju
Create a strong patient registry
Utwórz silny rejestr pacjentów
Przełam bariery językowe i kulturowe
Ułatw komunikację pomiędzy adwokatami Syngap1 na całym świecie
Czym nie jesteśmy
Syngap Global Network nie jest organizacją ani fundacją. To czysta i prosta współpraca.
Syngap Global Network nie będzie zbierać pieniędzy na cele związane z Syngap1, ponieważ nie jesteśmy osobą prawną. Jeśli chcesz przekazać darowiznę, skontaktuj się z główną osobą kontaktową w swoim kraju.
Aby znaleźć informacje w swoim kraju, odwiedź zakładkę Organizacje międzynarodowe.
Ile osób ma SYNGAP1?
Co kwartał Fundusz Badawczy SynGAP (SRF) i organizacje partnerskie w Globalnej Sieci SynGAP (SGN) zliczają nowo zdiagnozowanych pacjentów w naszych regionach i sporządzają globalne zestawienie. Obecnie liczba ta wynosi 1497 pacjentów.
Number of identified Syngapians
0
+
Międzynarodowy Dzień Syngap1
Międzynarodowy Dzień Świadomości Syngap1 2022
Dzień Świadomości to nie jeden dzień… to codzienne zadanie, które będziemy kontynuować, dopóki nie znajdziemy metody leczenia lub lekarstwa.
Zgromadziliśmy film z udziałem ponad 150 dzieci i dorosłych z Syngap1, którzy wzięli udział w edycji 2022 i mamy nadzieję, że oglądanie go sprawi Państwu tyle samo przyjemności, ile nam dało jego tworzenie.