¿Quienes somos?
Syngap Global Network es una colaboración entre organizaciones y padres que representan a la comunidad Syngap en su país.
Nos hemos unido para impulsar la unificación global de los esfuerzos e iniciativas relacionados con Syngap.
Nuestra mision
Nuestro objetivo es coordinar nuestros esfuerzos a nivel mundial y, a su vez, crear comunidades locales sólidas para nuestras familias. Como resultado, las familias de Syngap se sentirán menos aisladas al tener los recursos que necesitan para ayudar a sus hijos lo mejor que puedan.
Con poco más de 985 pacientes diagnosticados en el mundo, es fundamental que coordinemos nuestros esfuerzos y difundamos la conciencia.
Nuestras metas
Visibilidad global
Proporcionar un lugar central con información sobre los esfuerzos de cada país relacionados con la concientización y la investigación sobre Syngap e información de contacto clave.
Educar y crear conciencia
Coordinar nuestros esfuerzos de educación y concientización a nivel global.
Acelerar el diagnóstico de nuevos pacientes
Haga una lluvia de ideas sobre las mejores formas de aumentar la tasa de diagnóstico en cada país
Cree un registro de pacientes sólido
Impulsar la recopilación de datos
Romper las barreras del idioma y la cultura
Facilitar la comunicación entre los defensores de Syngap de todo el mundo.
Lo que no somos
Syngap Global Network no es una organización ni una fundación. Es una colaboración pura y simple.
Syngap Global Network no recaudará dinero para Syngap ya que no somos una entidad legal. Si desea donar, comuníquese con el contacto principal en su país.
Para encontrar información en su país, visite la pestaña Grupos internacionales.
¿Cuántas personas tienen SYNGAP1?
Cada trimestre, SynGAP Research Fund (SRF) y las organizaciones asociadas en Syngap Global Network (SGN) hacen un recuento de los pacientes recién diagnosticados en nuestras respectivas regiones y elaboran un recuento global. Hoy, el recuento es de 1497 pacientes .
Cantidad de Syngapians identificados
0
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International Syngap1 Day
International Syngap1 Awareness day 2022
El día de la concientización no es un solo día… es una tarea de todos los días que continuaremos hasta encontrar un tratamiento o una cura.
Hemos compilado un video de más de 150 niños y adultos de syngap1 que participaron en la edición de 2022 y esperamos que disfruten tanto verlo como nosotros compilarlo.
Hemos compilado un video de más de 150 niños y adultos de syngap1 que participaron en la edición de 2022 y esperamos que disfruten tanto verlo como nosotros compilarlo.