¿Qué es el Día de Concientización sobre Syngap?

 

Este es el día en que todas las familias afectadas por la mutación del gen #SYNGAP1 en todo el mundo se unen para participar en un evento en línea a través de las redes sociales.

Nuestro objetivo es concienciar a la comunidad internacional sobre SYNGAP1 y celebrarlo con nuestros niños.

También esperamos que otras familias, que todavía no tienen ningún diagnóstico, puedan ver similitudes con nuestros casos y pedir las pruebas genéticas necesarias para saber si están afectados.

Y por supuesto reafirmar que todas las familias SYNGAP1 alrededor del mundo se sienten parte de esta increíble comunidad solidaria. ¡No estamos solos!

 

¿Por qué el 21 de junio?
El gen SYNGAP1, como parte del cromosoma 6, se encuentra en la posición p21.32 (6p21.32). Por eso hemos decidido que el 21/06 es el día perfecto.

 

Campaña #Splash4Syngap:
Teniendo en cuenta los éxitos de años anteriores, queremos extender el tema Slash4Syngap este año.
Queremos extender el concepto de salpicadura a lo siguiente (lista no exhaustiva):
– Salpicaduras de agua (piscina, lanzamiento de globos…)
– Salpicaduras de pintura (globo, pintura en pared…)
– Polvo de color (como el evento de carrera de color)
– Dibujos con tiza

Eventos de años anteriores

 

2018

2019

2020

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2022

2023