Wat is Syngap Awareness Day?

Dit is de dag waarop alle families die getroffen zijn door de #SYNGAP1-genmutatie over de hele wereld samenkomen om deel te nemen aan een online evenement via sociale media.

Ons doel is om de internationale gemeenschap bewust te maken van SYNGAP1 en dit te vieren met onze kinderen.

We hopen ook dat andere families, die nog geen diagnose hebben, overeenkomsten met onze gevallen kunnen zien en om de genetische tests kunnen vragen die nodig zijn om te weten of ze getroffen zijn.

En natuurlijk nogmaals bevestigen dat alle SYNGAP1-families over de hele wereld zich onderdeel voelen van deze geweldige ondersteunende gemeenschap. We zijn niet alleen!

Waarom 21 juni?
Het SYNGAP1-gen, als onderdeel van chromosoom 6, bevindt zich op de p21.32-positie (6p21.32). Daarom hebben we besloten dat 21/06 de perfecte dag is.

#Splash4Syngap-campagne:
Gezien de successen van de afgelopen jaren willen we het thema Slash4Sygap dit jaar uitbreiden.
We willen het splash-concept uitbreiden tot het volgende (niet-limitatieve lijst):
– Opspattend water (zwembad, ballongooien…)
– Verfspatten (ballon, verf op muur…)
– Gekleurd poeder (zoals een kleurloopevenement)
– Krijttekeningen
…