Was ist der Syngap Awareness Day?

An diesem Tag kommen alle von der #SYNGAP1-Genmutation betroffenen Familien auf der ganzen Welt zusammen, um an einer Online-Veranstaltung über soziale Medien teilzunehmen.

Unser Ziel ist es, das Bewusstsein der internationalen Gemeinschaft für SYNGAP1 zu schärfen und mit unseren Kindern zu feiern.

Wir hoffen auch, dass andere Familien, die noch keine Diagnose haben, Ähnlichkeiten zu unseren Fällen sehen und um die Gentests bitten können, die notwendig sind, um zu wissen, ob sie betroffen sind.

Und bekräftigen Sie natürlich, dass sich alle SYNGAP1-Familien auf der ganzen Welt als Teil dieser großartigen unterstützenden Gemeinschaft fühlen. Wir sind nicht alleine!

Warum der 21. Juni?
Das SYNGAP1-Gen als Teil von Chromosom 6 befindet sich an der Position p21.32 (6p21.32). Deshalb haben wir entschieden, dass der 21.06. der perfekte Tag ist.

#Splash4Syngap-Kampagne:
In Anbetracht der Erfolge der vergangenen Jahre wollen wir das Slash4Syngap-Thema dieses Jahr erweitern.

Wir möchten das Splash-Konzept auf Folgendes erweitern (nicht erschöpfende Liste):
– Wasserspritzer (Schwimmbad, Ballonwurf…)
– Farbspritzer (Ballon, Farbe an der Wand…)
– Farbpulver (wie Color Run Event)
– Kreidezeichnungen
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