Le Syngap Awareness Day c’est quoi?
C’est le jour où toutes les familles touchées par la mutation du gène #SYNGAP1 dans le monde se réunissent pour participer à un événement en ligne via les réseaux sociaux.
Notre objectif est de sensibiliser la communauté internationale à propos de SYNGAP1 et de célébrer avec nos enfants.
Nous espérons également que d’autres familles, qui n’ont pas encore de diagnostic, pourront voir des similitudes avec nos cas et demander les tests génétiques nécessaires pour savoir si elles sont atteintes.
Et bien sûr, réaffirmez que toutes les familles SYNGAP1 du monde entier se sentent membres de cette incroyable communauté de soutien. Nous ne sommes pas seuls!
Pourquoi le 21 juin ?
Le gène SYNGAP1, faisant partie du chromosome 6, est situé en position p21.32 (6p21.32). C’est pourquoi nous avons décidé que le 21/06 est le jour parfait.
Campagne #Splash4Syngap :
Compte tenu des succès des années passées, nous souhaitons étendre le thème Slash4Syngap cette année.
Nous souhaitons étendre le concept de splash aux éléments suivants (liste non exhaustive) :
– Projections d’eau (piscine, lancer de ballon…)
– Éclaboussures de peinture (ballon, peinture sur mur…)
– Poudre colorée (comme l’événement de course de couleur)
– Dessins à la craie
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