Che cos’è la giornata di sensibilizzazione Syngap?
Questo è il giorno in cui tutte le famiglie colpite dalla mutazione del gene #SYNGAP1 in tutto il mondo si uniscono per partecipare a un evento online attraverso i social media.
Il nostro obiettivo è sensibilizzare la comunità internazionale su SYNGAP1 e festeggiare con i nostri bambini.
Ci auguriamo anche che altre famiglie, che non hanno ancora alcuna diagnosi, possano vedere somiglianze con i nostri casi e chiedere i test genetici necessari per sapere se sono colpite.
E, naturalmente, riaffermo che tutte le famiglie SYNGAP1 in tutto il mondo si sentono parte di questa straordinaria comunità di supporto. Non siamo soli!
Perché il 21 giugno?
Il gene SYNGAP1, come parte del cromosoma 6, si trova nella posizione p21.32 (6p21.32). Ecco perché abbiamo deciso che il 21/06 è il giorno perfetto.
Campagna #Splash4Syngap:
Considerando i successi degli anni passati, vogliamo estendere il tema Slash4Syngap quest’anno.
Vogliamo estendere il concetto di splash al seguente (elenco non esaustivo):
– Spruzzi d’acqua (piscina, lancio di palloncini…)
– Spruzzi di vernice (palloncino, pittura su muro…)
– Polvere colorata (come l’evento color run)
– Disegni a gesso
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